縱衡 發表於 2013-3-11 17:38:49

【癲癇加皮膚斑塊 恐患罕見結節硬化症】

<P align=center><STRONG><FONT size=5>【<FONT color=red>癲癇加皮膚斑塊 恐患罕見結節硬化症</FONT>】</FONT></STRONG></P>
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<P><STRONG>(健康醫療網/林宜慧報導)現年18歲的瑄瑄自出生6個月開始,身上出現大面積白色斑點及癲癇症狀,直到幼稚園時期癲癇不斷發作,甚至一天發作至少20次,當天因適逢假期,家長將她一連轉了幾間醫院才找到大醫院急診室就診,開始接受檢驗與治療。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>瑄瑄自述,小時候常常嘔吐、頭暈,持續有去醫院,但自己直到國中才知道確診為罕見疾病結節硬化症。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>因為疾病的常見症狀之一「血管纖維瘤」,讓臉部隨時都佈滿像青春痘一般的泛紅顆粒,讓瑄瑄曾想要換張臉,而目前因病情控制良好,從前的頭暈症狀越來越少出現,人也跟著開朗起來。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>台灣小兒精神醫學會理事長王輝雄醫師指出,台灣目前有400多位結節硬化症確診患者,其中90%有不定時的癲癇發作,雖可以抗癲癇藥物或生酮飲食輔以治療,穩定或減少腦部放電狀況,但無法根治。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>結節硬化症是種罕見的顯性遺傳疾病,不同於其他疾病單一且明顯的徵狀,患者體內可能形成許多非惡性腫瘤,部位包括腦、視網膜、皮膚、心血管、腎臟及呼吸系統。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>患者孩童時期,常見的三大徵狀為癲癇、皮膚不規則白斑,及臉部血管纖維瘤,三大徵狀是家長初期觀察指標,經診斷即可確定是否患有結節硬化症。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>王輝雄醫師提及,約10%的結節性硬化症病患,伴隨著腦室管膜下巨細胞星狀瘤(簡稱SEGA),症狀有嘔吐、頭痛,或行為、情緒上的改變,嚴重者可能因急性水腦症而猝死。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>現行標準療法是手術切除,但由於腫瘤位置較深,切除手術難度高,若SEGA未完整切除,恐因復發而須再次進行手術。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>而今年1月1日起,健保給付結節硬化症的標把藥物口服抑制劑,有利於控制病情,同時減輕家裡的經濟負擔。王醫師呼籲,家長若觀察到孩子出現上述疾病症狀,儘快帶孩子就醫接受檢查,並接受適當治療。</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>健康醫療網</STRONG><A href="http://healthnews.com.tw"><STRONG>http://healthnews.com.tw</STRONG></A><STRONG>更多健康資訊</STRONG></P>
<P><BR><STRONG>資料來源:健康醫療網 </STRONG><A href="http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=7672"><STRONG>http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=7672</STRONG></A><STRONG> </STRONG></P>
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